모야모야병이란 그리고 좋은 음식은? 생존율과 장애등급은?군대, 산정특례?

모야모야병이란 그리고 좋은 음식은? 생존율과 장애등급은?군대, 산정특례?

뇌는 우리 몸에 아주 중요한 부분으로 컴퓨터의 CPU와 같아 신체와 정신을 조절하는 중추 기관입니다. 이렇게 중요한 뇌로 가는 혈관에 문제가 생기면 건강에 치명적인 손상을 입게 됩니다. 드문 병이지만 10대에게 주로 걸리는 모야모야병은 우리 뇌의 혈관에 문제가 생기는 병입니다. 이번 글에서는 희귀병인 모야모야병이란 무엇인지 치료를 위한 좋은 음식 그리고 생존율, 장애 등급, 군대 입대 여부 등에 대해 알아보겠습니다.

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모야모야병이란?

모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 희귀 난치병입니다. 이 병은 뇌에 혈액을 공급하는 특정 뇌혈관, 특히 양쪽 내경동맥의 끝부분과 그 주변의 뇌혈관이 서서히 좁아지거나 막히는 진행성 질환입니다. 이로 인해 뇌 혈류량이 감소하게 되고, 막힌 혈관을 대신하기 위해 비정상적인 작은 혈관들을 만들어내는데, 이 혈관들의 모습이 마치 연기가 피어오르는 모양과 비슷하다고 하여 모야모야(もやもや)라는 이름이 붙여졌습니다.

 

10세 전후의 아이들이 주로 걸리는 병이며 뇌졸증 증상과 비슷하여 어린이 뇌졸중이라고 불리기도 합니다. 

 

예전에는 모야모야병의 정확한 발병 원인을 몰랐으나 2018년 국내 연구진에 따르면 혈관내피전구의 미토콘드리아의 비정상과 과다한 활성산소에 의한 것으로 밝혀졌습니다. 유전병은 아닌 것으로 확인되었으며 다만 가족력은 10% 정도로 높은 편입니다. 일본과 중국, 한국에서 특히 발병률이 높게 나타납니다.

 

모야모야병 증상

뇌로 가는 혈류가 부족해지면서 증상이 나타나며 어린아이와 성인이 다소 다른 양상으로 나타납니다. 초기에는 거의 증상이 없으며 증상이 나타났을 때는 이미 상당히 진행된 경우가 많습니다. 

 

가장 일반적인 증상은 두통, 어지러움, 몸의 마비 등입니다. 정상인은 해당 증상들이 금방 회복이 되지만 모야모야 환자는 혈관의 손상으로 인해 발생하므로 회복이 늦거나 증상의 발생 빈도가 높습니다. 

 

이 병이 오랫동안 지속되어 심각한 경우에는 뇌경색, 뇌출혈 등으로 발전하게 됩니다. 

모야모야병 좋은 음식

모야모야병의 치료와 진행을 멈추는데 직접적인 효과가 있는 음식은 없습니다. 하지만 뇌혈관이나 혈압과 연관이 있는 질환이므로 균형 잡힌 식단과 건상한 생활 습관이 치료에 도움을 줄 수는 있습니다. 

 

충분한 수분을 섭취하여 혈액의 점도를 낮추고 혈액 순환을 원활하게 하는 것이 중요합니다. 오메가3 지방산이 풍부한 등푸른 생선이 혈액의 응고를 막고 혈관 건강에 도움을 줍니다. 또한 항산화 성분이 풍부한 채소와 과일(계피, 허브, 베리류, 견과류, 식류, 다크초콜릿 등)이 혈관 손상을 예방하는데 효과가 있습니다. 

 

혈압 상승과 동맥경화를 유발할 수 있는 나트륨이 많은 즉석 식품이나 포화지방이 많은 고기 등은 섭취를 줄이는 것이 좋습니다.  대신 식물 단백질이 풍부한 콩, 두부, 견과류 특히 낫또 등을 추천합니다.

추천 음식	효과 및 이유
콩류	사포닌, 마그네슘 풍부 - 혈관 청소, 혈압 조절
양파	퀘르세틴 - 혈액순환 개선, 혈관 강화
해조류	미네랄, 요오드 - 혈관 청소, 뇌 건강 도움
마늘	혈전 방지, 혈액순환 촉진
메일	루틴 성분 - 혈관 탄력 강화
브로콜리	비타민K, 콜린 - 신경계 건강, 뇌혈관 보호
견과류	LDL 콜레스테롤 감소, 뇌세포 노폐물 제거
연어	오메가3 - 혈전 생성 억제, 혈관 건강
토마토	항산화 성분- 신경계 보호, 혈관 건강

 

모야모야병 생존율

모야모야병은 진행형 질환이지만 조기에 발견하여 혈류 재건술 등을 받으면 생존율이 높습니다. 5년 생존율은 95% 이상이며 특히 소아의 경우 99%이상입니다. 10년 생존율은 85% 이상이며 소아의 경우에는 적절한 치료 시 20년 생존율은 97%에 넘는 것으로 보고되어 있습니다. 하지만 치료를 받지 않은 경우네는 뇌출혈이나 뇌경색 위험이 크기 때문에 반드시 전문적인 료가 중요합니다.

모야모야병 장애등급과 군대

모야모야병에 관한 장애 등록 기준이 없어 모아모아병 자체로는 장애 등급을 받을 수 없습니다. 하지만 장애인 복지법을 적용받아 뇌 관련 질환이 있는 경우 뇌병변 장애로 분류되어 뇌손상 정도와 기능 제한 수준에 따라 장애 등급을 받을 수 있습니다.

 

모아모아병의 뇌병변 장애로는 뇌졸증이 해당되며, 관련 합병증인 시력 저하로도 장애 등급을 신청할 수 있습니다. 

 

장애 등급을 받기 위해서는 병원에서 장애 진단서 또는 검사 결과 등의 서류를 준비하여 거주지 관할 주민센터에 신청하면 됩니다. 

 

모아모아병 진단을 받았다면 군대를 면제받아 현역으로 가지 않습니다. 진단을 받았다면 수술 여부, 증상 여부 등과 전혀 관계 없이 병무청 MRI/MRA 검사를 받게 되며 평시에는 징병 없이 전시에만 군사업무를 지원하는 전시근로역(5급)을 받게 됩니다. 

 

모야모야병 산정특례

모야모야병은 희귀질환으로 산정특례를 받을 수 있습니다. 모야모야병의 질병분류코드는 I67.5이고, 산정특례 코드는 V128입니다.

 

 

희귀질환 산정 특례는 5년 동안 비급여 항목을 제외한 의료비 항목에서 본인 부담률 10%가 적용됩니다. 또한 모야모야병으로 수술을 하게 되면 수술 직후 30일동안 한시적으로 중증질환 산정 특례를 적용 받을 수 있습니다. 본인 부담률은 5%가 적용됩니다. 

 

5년이 지나면 재등록을 해야 하며 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 재등록 시 진단서 등의 서류를 다시 재출해야 하며 병원에서 대행해주는 경우가 많아 진료 시 미리 요청하는 것이 좋습니다.

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의학이 많이 발전했지만 아직 완치가 어려운 모야모야병입니다. 조기 진단과 꾸준한 관리가 반드시 필요한 질환인 만큼 적극적인 치료를 통해 충분히 건강한 삶을 유지할 수 있습니다. 지금까지 희귀병인 모야모야병이란 무엇인지 치료를 위한 좋은 음식 그리고 생존율, 장애 등급, 군대 입대 여부 등에 대해 알아보았습니다.